En diciembre de 2011, la Asamblea General de las Naciones Unidas designó el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down. La fecha escogida se debe a la trisomía (3 cromosomas) del par cromosomático 21 que es la alteración genética causante del síndrome.

Debe su nombre a John Langdon Down, un médico británico, que fue el primero en describir esta alteración genética en 1866, aunque nunca llegó a descubrir las causas que la producían. En julio de 1958, un joven investigador francés llamado Jérôme Lejeune, médico pediatra y genetista, descubrió que el síndrome es una alteración en el mencionado par de cromosomas.

El síndrome de Down siempre ha formado parte de la condición humana. Existe en todas las regiones del mundo y en todas las etnias. Es una condición genética no una enfermedad, pero las personas que lo poseen son más propensas a diversas patologías y tienen discapacidad intelectual variable.

Mi hija Franca de 4 años nació con esta condición. Se despierta risueña todas las mañanas, aunque no así si te atreves a interrumpir su siesta. Tiene un detector especial para escuchar el sonido del envoltorio de un chocolate, aun cuando intentas abrirlo a escondidas de ella, y reclama enseguida su parte con los ojos bien grandes y las cejas arqueadas en tono imperativo. Llora ofendida si la retas y hace berrinches como cualquier infante cuando no cumplen su voluntad, pero enseguida se distrae frente a la propuesta de un nuevo juego. Ama ir todos los días a su Jardín donde su salita de cuatro la recibe gritando su nombre y luego se despiden con besos y abrazos cada final de jornada.

La condición humana nos hace gregarios. Necesitamos de otras personas para nuestro crecimiento y desarrollo. Incluso cuando nuestros requerimientos y tiempos de aprendizaje sean muy diferentes a los que establece la estadística.

Agradezco que a mi hija le haya tocado nacer en una era donde la sociedad es más empática con personas con su condición, pero aun así hay mucho trayecto por recorrer, mucho por aprender. Pero fundamentalmente, debemos comprender que las personas con trisomía 21 ríen, lloran, se enojan, sufren, sueñan y aman como cualquier ser humano. Y es esta sola condición la que debe prevalecer para garantizar su inclusión en la sociedad.

 Prof. Fátima LEZCANO